21.mars markeres verdensdagen for Downs syndrom. Datoen er enkel å forklare. Det som er krevende er å skape et samfunn der alle faktisk får delta. På egne premisser.
Hvorfor 21.mars?
Verdensdagen for Downs syndrom markeres 21.mars over hele verden. Datoen viser til den genetiske årsaken til diagnosen: Tre kopier av kromosom nummer 21. 2-21.
FN anerkjente dagen offisielt i 2012. Likevel startet engasjementet lenge før. Foreldre, fagpersoner og mennesker med Downs syndrom har over tid løftet frem behovet for økt kunnskap, like rettigheter og større respekt!
Mer enn det medisinske
Samtaler om Downs syndrom starter ofte med diagnoser og statistikk. Men livene det gjelder, lar seg ikke beskrive i tall. Hverdagen utspiller seg i barnehager og klasserom, på arbeidsplasser og fritidsarenaer, i familier og lokalsamfunn.
Mennesker med Downs syndrom er like forskjellige som alle andre. De har ulike interesser, mål og ønsker for eget liv. Noen ønsker arbeid, andre utdanning. Noen vil bo for seg selv, andre ønsker mer støtte i hverdagen. Noen søker nye opplevelser, andre finner trygghet i det kjente.
Når vi reduserer mennesker til en diagnose, mister vi nyanser. Når vi møter hele mennesket åpner vi for muligheter!
Symboler som åpner dører
Mange markerer dagen med å bruke ulike sokker. Symbolet viser til kromosomer og synliggjør at forskjeller finnes. Samtidig handler markeringen om mer enn synlighet. Den skaper samtaler.
Barn spør og undrer seg. Voksne får en anledning til å reflektere. Arbeidsplasser og skoler løfter temaer som ellers ikke alltid får plass i en travel hverdag.
Symboler kan være en inngang, men de erstatter ikke handling.
Retten til å forme eget liv
Utviklingen de siste tiårene har gått i retning av større selvbestemmelse og deltakelse. Der mange tidligere levde liv styrt av andre, er målet i dag at flere skal kunne ta egne valg og leve i sine lokalsamfunn.
Selvstendighet betyr ikke å klare alt alene. Det betyr å ha innflytelse over eget liv.
Ordninger som brukerstyrt personlig assistanse (BPA) gir mennesker mulighet til nettopp dette: å styre egen hverdag, egne aktiviteter og egen støtte. For mange er dette avgjørende for å kunne delta på lik linje med andre – i utdanning, arbeid og fritid.
Oppgaven rundt er tydelig: Å legge til rette for valg, ikke begrense dem.
Hva betyr verdensdagen for Downs i praksis?
Verdensdagen for Downs syndrom er en påminnelse. Ikke bare om en diagnose, men om et ansvar.
Den utfordrer oss til å se nærmere på egne holdninger og handlinger. På hvordan vi snakker, hvilke forventninger vi har, og hvilke muligheter vi gir.
For noen handler det om å skape inkluderende arbeidsplasser. For andre om å bygge gode læringsmiljøer. For mange handler det om små, men viktige valg i møte med andre mennesker. Inkludering skjer sjelden i store øyeblikk.
